PILIHANRAKYAT.ID, Probolinggo-Waktu tidak lagi berjalan biasa bagi keluarga kecil di Dusun Krajan 1, Desa Sumberan, Kecamatan Besuk, Kabupaten Probolinggo. Bagi mereka, hari-hari bukan tentang rencana masa depan, melainkan upaya menahan kemungkinan terburuk yang bisa datang kapan saja.
Di rumah sederhana itu, Nada Putri Masruri, balita berusia tiga tahun, menjalani hidup yang jauh dari gambaran masa kecil pada umumnya. Ia tengah berjuang melawan atresia bilier, penyakit langka yang menghambat aliran empedu dan secara perlahan merusak fungsi hati.
Gejala awal muncul saat Nada masih berusia sekitar satu setengah bulan. Bagian putih matanya menguning, disertai perubahan warna tinja menjadi pucat. Orang tuanya sempat mengira kondisi itu sebagai gangguan ringan pada bayi.
Namun hasil pemeriksaan laboratorium menunjukkan sebaliknya. Kadar bilirubin Nada sangat tinggi. Pemeriksaan lanjutan memastikan diagnosis atresia bilier. Dokter juga menemukan kelainan lain berupa jantung bawaan jenis ASD secundum.
Sejak saat itu, kehidupan Nada berubah. Ia harus menjalani perawatan intensif dan bolak-balik ke rumah sakit.
Pada usia 95 hari, Nada menjalani operasi Kasai, prosedur medis yang umum dilakukan untuk membuka jalur aliran empedu pada penderita atresia bilier. Namun upaya tersebut tidak memberikan hasil yang diharapkan. Kadar bilirubin tetap tinggi, menandakan fungsi hati belum membaik.
Kondisi Nada terus menurun. Ia mengalami infeksi berulang, mulai dari demam, diare, hingga gangguan pernapasan. Dalam beberapa kesempatan, ia sempat mengalami penurunan kesadaran. Gejala yang lebih berat juga muncul, seperti muntah darah dan buang air besar berdarah, yang mengindikasikan kerusakan hati semakin progresif.
Di rumah, aktivitas sehari-hari menjadi tantangan tersendiri. Tubuh Nada kerap terasa gatal akibat penumpukan bilirubin, membuatnya menggaruk kulit hingga luka. Perutnya membesar akibat pembengkakan organ dalam. Hingga kini, ia belum mampu berjalan dan masih bergantung pada gendongan orang tuanya.
“Dia sebenarnya anak yang kuat. Kalau mau tindakan medis, dia seperti mengerti,” kata ibunya, Siti Aisyah.
Di tengah kondisi tersebut, transplantasi hati menjadi satu-satunya harapan medis yang tersisa. Tanpa tindakan itu, fungsi hati Nada diperkirakan akan terus menurun.
Namun harapan tersebut terbentur keterbatasan ekonomi keluarga. Ayah Nada, M. As’ad, bekerja sebagai tenaga honorer di sebuah rumah sakit dengan penghasilan sekitar Rp1 juta per bulan. Sementara ibunya yang mengajar di taman kanak-kanak menerima sekitar Rp300 ribu per bulan.
Penghasilan itu tidak sebanding dengan kebutuhan pengobatan, terlebih untuk transplantasi hati yang membutuhkan biaya hingga ratusan juta rupiah. Tabungan keluarga telah habis. Aset yang dimiliki sudah dijual. Bantuan dari kerabat pun belum mencukupi.
Selain biaya operasi, kebutuhan harian Nada juga cukup besar. Ia harus mengonsumsi susu khusus dengan harga ratusan ribu rupiah, serta menjalani kontrol rutin ke rumah sakit di Surabaya.
Di tengah keterbatasan tersebut, keluarga tetap berupaya mempertahankan harapan. Bagi mereka, setiap hari adalah kesempatan tambahan bagi Nada untuk bertahan.
Keluarga membuka donasi bagi masyarakat yang ingin membantu proses pengobatan dan rencana transplantasi hati Nada melalui laman Kitabisa.
Bagi orang tua Nada, setiap bantuan bukan sekadar dukungan finansial, melainkan peluang untuk memperpanjang waktu—agar anak mereka memiliki kesempatan untuk sembuh dan menjalani masa kecil yang sempat tertunda.




