PILIHANRAKYAT.ID, Probolinggo-Kepedulian sosial kembali ditunjukkan oleh Majelis Wakil Cabang Nahdlatul Ulama (MWCNU) Besuk, Kabupaten Probolinggo. Melalui aksi kemanusiaan yang digelar pada Sabtu, 4 Oktober 2025, organisasi keagamaan ini turun langsung ke Desa Bago untuk memberikan bantuan kepada Elena Najma Azkayla, balita berusia tiga tahun yang menderita Sindrom Proteus, penyakit genetik langka yang hanya diderita segelintir orang di dunia.
Aksi sosial ini menjadi bentuk nyata komitmen NU untuk hadir di tengah masyarakat yang membutuhkan, terutama mereka yang menghadapi ujian berat karena kondisi kesehatan.
“Kami datang bukan hanya membawa bantuan, tapi juga membawa semangat kemanusiaan. NU akan selalu hadir untuk masyarakat yang sedang berjuang,” ujar Ketua Tanfidziyah MWCNU Besuk, H. Abdul Bari, usai menyerahkan bantuan kepada keluarga Elena di Dusun Krajan, Desa Bago.
Dalam kegiatan tersebut, pengurus MWCNU Besuk didampingi Rais Syuriah H. Abu Bakar, serta unsur Muslimat, Fatayat, dan GP Ansor NU. Mereka menyerahkan paket sembako dan dana santunan kepada keluarga kecil Elena yang hidup dalam keterbatasan ekonomi.
“Kami hanya ingin sedikit meringankan beban keluarga ini. Semoga Elena diberi kesembuhan dan keluarga diberi kekuatan,” tutur Abdul Bari yang juga menjabat sebagai Camat Besuk.
Selain bantuan materi, kegiatan juga diisi doa bersama untuk kesembuhan Elena. Suasana haru menyelimuti acara itu. Warga sekitar ikut larut dalam momen penuh empati yang menjadi cerminan kuatnya solidaritas sosial warga NU.
Harapan dari Keluarga Elena
Elena merupakan putri pasangan Gilang Ramadhan dan Haliyatul Imamah. Sejak divonis menderita Sindrom Proteus, keluarga ini terus berjuang mencari pengobatan terbaik, meski hingga kini belum mendapat bantuan dari pemerintah.
“Sudah diajukan K3S ulang sejak Agustus 2024, tapi belum ada tindak lanjut. Kami berusaha semampu kami,” ujar Gilang.
Menurut Gilang, Elena sempat dirujuk ke RSUD dr. Soetomo Surabaya, dan dokter menyarankan konsumsi susu khusus Nutrinidrink untuk menambah nutrisi. Namun karena harganya yang tinggi dan sulitnya akses, keluarga hanya bisa menggantinya dengan susu biasa sesuai anjuran Puskesmas setempat.
“Kami sangat berterima kasih. Ini bukan soal uangnya, tapi soal perhatian. Rasanya tidak sendiri lagi,” kata Haliyatul, ibunda Elena, dengan mata berkaca-kaca.
Sindrom Proteus, Penyakit yang Sangat Langka
Sindrom Proteus merupakan kelainan genetik akibat mutasi gen AKT1, yang menyebabkan pertumbuhan tidak proporsional pada bagian tubuh tertentu seperti tulang, kulit, dan jaringan lemak. Penyakit ini sangat jarang terjadi — bahkan di Indonesia hanya ditemukan satu hingga dua kasus saja.
Meski belum ada obat pasti, penanganan medis dapat membantu mengurangi komplikasi seperti gangguan pernapasan, pembekuan darah, dan gangguan mobilitas.
NU Hadir untuk Kemanusiaan
Bagi masyarakat Desa Bago, aksi kemanusiaan NU Besuk bukan sekadar kegiatan sosial, melainkan wujud nyata semangat ukhuwah insaniyah — persaudaraan kemanusiaan.
“NU tidak hanya mengajarkan nilai keagamaan, tapi juga kemanusiaan. Ini yang membuat kami bangga menjadi bagian dari warga NU,” ujar H. Abu Bakar, Rais Syuriah MWCNU Besuk.
Melalui aksi ini, NU kembali menegaskan peran sosialnya di tengah masyarakat — bahwa di balik setiap kegiatan keagamaan, ada nilai kemanusiaan yang selalu dijaga hidup.
